Journée Narcolepsie – Trouver son rythme

Le Réseau québécois de recherche sur le sommeil est heureux de vous inviter à la Journée Narcolepsie – Trouver son propre rythme, une journée gratuite dédiée aux personnes vivant avec la narcolepsie, leurs proches et les professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge de la narcolepsie. Cet événement aura lieu le 2 mai 2026 à l’Institut de tourisme et d’hôtellerie du Québec. Veuillez noter que cet événement est disponible en français seulement et que l’inscription est obligatoire si vous souhaitez y participer.

Joignez-vous à nous pour une journée remplie de conférences d’experts, de sessions interactives et de discussions animées par des patients, pour les patients. Le but de cet événement est de favoriser un esprit de communauté parmi les personnes vivant avec la narcolepsie, tout en encourageant les échanges entre les patients et les cliniciens afin d’améliorer la compréhension mutuelle de la narcolepsie.

Points forts de l’événement

Conférences informatives

Assistez aux trois conférences informatives du matin afin d’en apprendre plus sur la narcolepsie et les différentes stratégies de gestion ! Nous aurons aussi le plaisir d’assister au témoignage d’Anne-Claude Foucault, vice-présidente de la Fondation Sommeil, par rapport à son expérience avec la narcolepsie. Ces conférences auront pour but d’informer les participants et d’alimenter les discussions qui auront lieu en après-midi.

Conseils et astuces pour la gestion de la narcolepsie

Partagez vos astuces pour la gestion de vos symptômes au quotidien avec les autres participants grâce au babillard de conseils et astuces ! Tout au long de la Journée Narcolepsie, les participants seront invités à écrire leurs astuces sur un babillard qui sera situé à la table d’accueil. Une séance éclair d’écriture d’astuces aura lieu avant le dîner afin d’encourager le partage entre les participants et un retour sur les astuces partagées aura lieu lors de la clôture de la journée.

Tables de discussion sur la gestion de la narcolepsie et la vulgarisation de la narcolepsie

Discutez avec les autres participants et échangez sur votre expérience avec la gestion et la vulgarisation de la narcolepsie ! Lors des tables de discussion, nous inviterons les participants de la Journée Narcolepsie à échanger avec les autres participants assis à leur table sur des sujets prédéterminés. Chaque table recevra des questions sur des thématiques précises et sera encouragée à discuter et à partager leur expérience entre eux. Un retour de groupe sur les discussions de chaque table sera prévu de 13h50 à 14h20. Nous aurons le plaisir d’aborder les thématiques suivantes: (1) Comment, quand et à qui parler de sa narcolepsie ? (2) Comment gérer sa narcolepsie au quotidien ainsi que dans des contextes particuliers (travail, école, parentalité, etc.) ?

Table ronde sur les besoins à combler en narcolepsie

Participez à une table ronde interactive portant sur les besoins à combler dans le futur de la narcolepsie ! Nous finirons la journée avec une table ronde animée par Dr Milan Nigam qui abordera les besoins des personnes vivant avec la narcolepsie, leurs proches, les chercheurs et les cliniciens. Cette table ronde intègrera les présentateurs ainsi que les participants de la Journée afin d’encourager le dialogue et la collaboration dans le domaine de la narcolepsie.

Horaire de la journée

8h30 – 9h Arrivée des participants
9h – 9h15  Mot de bienvenue
9h15 – 9h45 Introduction à la narcolepsie et témoignage – Anne-Claude Foucault, vice-présidente de Fondation Sommeil
9h45 – 10h30 La médication et les nouvelles avancées en narcolepsie – Alex Desautels, neurologue, chercheur et professeur à l’Université de Montréal
10h30 – 10h45 Pause santé
10h45 – 11h30 Apprendre à vivre avec la narcolepsie au-delà de la pharmacothérapie – Christophe Moderie, psychiatre et chercheur au CIUSSS-NIM, professeur à l’Université de Montréal
11h30 – 11h40 Conseils et astuces pour la gestion de la narcolepsie
11h40 – 12h50 Dîner
12h50 – 14h20 Tables de discussion sur la gestion de la narcolepsie au quotidien et la vulgarisation de la narcolepsie – Modéré par Luc Laberge, chercheur à ECOBES et professeur au Cégep de Jonquière
14h20 – 14h45 Pause santé
14h45 – 15h45 Table ronde sur les besoins à combler en narcolepsie – Modéré par Milan Nigam, Neurologue, chercheur et professeur à l’Université de Montréal
15h45 – 16h Clôture de la Journée Narcolepsie

Veuillez noter qu’une salle de repos surveillée sera disponible tout au long de l’événement. La salle de repos fermera ses portes à 17h.